Medizinische Entscheidungen bei der Multisystematrophie

Die Multisystematrophie (MSA) ist eine seltene, rasch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung des Erwachsenenalters. Sie ist durch schwere Blutdruck- und Blasenstörungen sowie einer Einschränkung der Beweglichkeit und Koordination gekennzeichnet. Bei der Betreuung von MSA Patient:innen kommt es derzeit oft zu einer verspäteten Diagnosestellung in frühen Krankheitsstadien und zu uneinheitlichen und nicht personalisierten Behandlungsansätzen bei diagnostizierten MSA Patient:innen. Für Betroffene in fortgeschrittenen Stadien fehlen häufig Symptom-orientierte, palliative Therapiestrategien. Die Forschungsgruppe Medical Decision Making in MSA (MeDeMSA) wurde gegründet, um personalisierte diagnostische und therapeutische Ansätze für Menschen mit MSA zu entwickeln. MeDeMSA möchte eine frühzeitige und genaue MSA-Diagnose ermöglichen und die Lebensqualität von Menschen mit MSA und ihren Betreuer:innen verbessern. Ethische, rechtliche und gesundheitsökonomische Aspekte werden dabei sorgfältig berücksichtigt. MeDeMSA untersucht mehrere neuartige Ansätze: i. eine prospektive Überprüfung Künstlicher Intelligenz-gestützter Algorithmen für de-novo MSA; ii. Protokolle für eine patientenzentrierte Versorgung während des gesamten Krankheitsverlaufs, die darauf abzielen, die physische Distanz zwischen MSA-Patient:innen und ihren Gesundheitsdienstleistern durch digitale Gesundheits- und mobile Palliativstrategien abzubauen; iii. ein Schwerpunkt auf entscheidungsanalytische Modellierung, ethische und regulatorische Aspekte medizinischer Entscheidungen bei MSA. Die MeDeMSA-Forschungsgruppe unter der Leitung von Alessandra Fanciulli setzt sich aus Forscher:innen mit fundierten Kenntnissen in den Bereichen der seltenen neurodegenerativen Erkrankungen (Alessandra Fanciulli und Florian Krismer, Medizinische Universität Innsbruck), Health Technology Assessment und medizinische Entscheidungsanalyse (Beate Jahn, UMIT TIROL) und Ethik im Gesundheitswesen (Martina Schmidhuber, Universität Graz) zusammen. Ein wissenschaftlicher Beirat aus 13 nationalen und internationalen renommierten Expert:innen (Gregor K. Wenning, Klaus Seppi, Birgit Högl, Andreas Schlager, Georg Göbel, Barbara Sperner-Unterweger, Gudrun Schönherr, Uwe Siebert, Gaby Sroczynski, Daniela Schmid, Andrea Knoflach-Gabis, Stefan Lorenzl, Anette Schrag) wird die Forschungsgruppe mit klinischer und wissenschaftlicher Expertise unterstützen. Die Zusammenarbeit mit internationalen Vertreter:innen in den Bereichen Biobanking, MSA Patientenvertretung, Palliativmedizin und Health Technology Assessment wird die Internationalisierung und Verbreitung der Ergebnisse der MeDeMSA-Forschungsgruppe fördern. Wir sind überzeugt, dass MeDeMSA innovative klinische, sozio- und gesundheitsökonomische sowie bioethische Rahmenbedingungen für den Umgang mit seltenen neurodegenerativen Erkrankungen liefern wird, die sowohl für das österreichische als auch für das internationale Gesundheitssystem von großer Relevanz sein werden.